«El cuidador es la víctima colateral de la enfermedad de Alzheimer»
Pablo A. Barredo, 38 años, Barcelona. Creador del famoso blog «Diario de un Cuidador», proyecto que inició por necesidad cuando, hace 5 años, su padre falleció y tuvo que quedarse sólo ante la enfermedad de Alzheimer de su madre, diagnosticada ya en un nivel 5. Tiene más de 104.000 seguidores en su página de Facebook convirtiéndose en la plataforma nº 1 a nivel mundial dedicada a los cuidadores no profesionales de enfermos de Alzheimer. El 25 de noviembre sale su libro «Diario de un Cuidador» el cual estará disponible en todas las librerías de España y, además, ya ha iniciado los trámites para crear la «Fundación Diario de un Cuidador», con la misión de ayudar a los cuidadores no profesionales de Alzheimer a reintegrarse en la sociedad una vez su labor llegue a su fin.
-¿Qué es el Alzheimer?
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y la más común entre las demencias.
-Independientemente de la definición oficial… ¿Qué ha sido o es para ti el Alzheimer?
Para mí, el Alzheimer ha supuesto un antes y un después en mi vida. El Alzheimer ha sido el mayor de mis maestros y el más terrible de mis enemigos.
-¿Cuál crees que es el momento más difícil de la enfermedad para quien la padece?
Cuando se da cuenta de que está perdiendo sus facultades.
-¿Y para el cuidador?
Cuando la ves sufrir, te pide ayuda y sabes que no hay nada que puedas hacer para evitar que la enfermedad acabe con ella.
-¿Qué es el Síndrome del cuidador?
El Síndrome del Cuidador se presenta cuando el cuidador está quemado por la labor que desempeña. Cuando experimenta una sobrecarga emocional y física que puede con él.
-¿Qué puede hacer el cuidador por la persona afectada?
Darle mucho amor, ser muy comprensivo, cargarse de paciencia y estimular lo máximo posible. Protegerla sin sobreproteger. Y empujarla a ser lo máximo autosuficiente posible.
-¿Cuáles son los ingredientes para que el cuidador no decaiga?
Mantener una actitud positiva dentro de las circunstancias. Buscar apoyo a través de la familia, los amigos, la comunidad y/o las asociaciones. No sentirse culpable por no poder hacer más de lo que hace. Dedicarse tiempo para sí mismo. Cuidarse, en definitiva.
-En 2009 empezaste el blog “Diario de un cuidador”. ¿Fue el blog tu aliado? ¿Cómo te ayudó?
Inicié el blog con el propósito de poder compartir mis experiencias con otras personas que se encontraran en la misma situación e información que iba recopilando. Supuso una vía a través de la cual poder volcar parte de ese estrés que el cuidar suponía y fue producto de una necesidad interna de transformar algo tan negativo como es el Alzheimer en positivo.
-El blog, en 4 años de vida, ha visto crecer de forma vertiginosa su número de lectores, éxito en la red y repercusión entre la comunidad de personas involucradas, de algún modo, con la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo has vivido la evolución del blog?
El blog ha ido creciendo poco a poco hasta el último año. A partir de ahí su crecimiento ha sido brutal. No me esperaba que fuera a convertirse en lo que hoy es. La he vivido con mucha ilusión. Pero también ese crecimiento me ha hecho sentirme más humilde. Mucha gente ha depositado su confianza en mí y eso implica una gran responsabilidad por mi parte.
-¿Por qué crees que ha tenido y está teniendo tanto éxito?
El 90% de los cuidadores no profesionales no acuden a las Asociaciones de Familiares de Alzheimer. Lo que significa que están solos con el enfermo la mayor parte del tiempo, encerrados entre cuatro paredes. Internet es su única ventana hacia el exterior, su único medio de comunicación con el mundo exterior. El éxito de ‘Diario’ creo yo que parte de la necesidad de ese 90% de sentirse que forman parte de una comunidad, de que no están solos y de que hay otra gente en el mundo viviendo lo mismo que ellos. Mi espacio trata de ser ese bolsa de aire que tantos cuidadores no profesionales necesitan.
-El 25 de noviembre sale el libro “Diario de un cuidador”, el cual estará disponible en todas las librerías de España. Además, también has iniciado los trámites para crear la fundación Diario de un cuidador. En cuanto a este último proyecto, ¿cuál es su misión? ¿Cómo crees que esta fundación puede cambiar la vida de los que se involucren en ella?
En estos momentos estoy en el proceso de constituir la Fundación. Es un proyecto que me ilusiona de verdad. Es la culminación de un sueño. La Fundación se centrará en ayudar a los cuidadores no profesionales sin medios a reinsertarse en la sociedad, entre otras cosas. También la Fundación contará con algo (de lo que no puedo hablar todavía) que será muy novedoso en lo que a ayuda a los que se encuentran cuidando de un ser querido con Alzheimer se refiere. Estamos preparando cosas muy bonitas que espero salgan adelante a través de ella.
-Dentro de este ámbito y todo lo que rodea a la enfermedad de Alzheimer, ¿qué hace falta? ¿qué carencias hay? ¿qué se echa de menos durante el proceso de acompañamiento de una persona afectada por Alzheimer?
Hace falta más sensibilización por parte de la sociedad hacia la figura del cuidador. Creo que se nos debe respeto, admiración y más apoyo. Mi misión está centrada en ser la nueva voz e imagen de los cuidadores no profesionales y sacar su figura de las sombras. No olvidemos que el cuidador es la víctima colateral de la enfermedad. Respecto a qué se echa de menos durante el proceso de acompañamiento, yo diría que irónicamente la compañía, el saber que no estamos solos, el tener tiempo para uno mismo y la libertad.
-Por último, un consejo a todos aquellos que, como tú has sido, están actualmente ejerciendo el difícil papel de cuidador y sienten, en muchas ocasiones, que este rol se les escapa de las manos.
Mi consejo: que sean conscientes siempre de lo grandes que son por hacer lo que hacen; que se cuiden; que se perdonen y no se sientan culpables cuando fallan o pierden los papeles (somos humanos); que tengan mucha paciencia; que caminen siempre desde el amor; que se sientan orgullosos del gran sacrificio que están realizando; y que busquen ayuda cuando vean que les fallan las fuerzas.
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hola,sigo el diario de pablo desde hace unos meses en facebook,yo no he sido cuidadora de una persona co esa enfermedad,pero si de una madre que entre otras enfermedaes como el corazon y renales y que se nego a dializarse,creo que tambien entro en demencia senil,pues por lo menos para mi no era normal su actitud conmigo,la cuide a parte de todos los años que vivio en su casa antes de morir mi padre,los cuatro años de su vida en que me la traje a la mia,ya que tenia un marido y un hijo que cuidar y a pesar de tener mas hermanos,nadie se ofrecio a echar una mano,sin embargo tube que aguantar durante esos cuatro años el escuchar de boca de mi madre,lo bueno que eran sus hijos,los cuales ni siquiera se dignaban a venir a verla,hasta el dia en que por un ataque de ansiedad mi pareja tubo quye llamar a mis hermanos ,yo salia de casa solo los jueves a las 7 de la mañana,en una ambulancia para ir al hospital y inyectarle el hierro por vena ya que no lo asimilaba ni en pastillas,asi cuatro años,casi me olvide que tenia una pareja y un hijo con 10 años,despues de estos mis hermanos decidieron ayudar y su ayuda fue encargarse de cuidar a mi madre cada uno un fin de semana,en el cual tb entraba yo..y el fin de semana de cuidarla ellos era desde el sabado a las 4 de la atrde,hasta el domingo a las 12 de la mañana,su excusa…tenian familia..mi madre x lo visto no pertenecia a ella,en fin desde que empezaron a cuidarla los ¨fines de semanas¨hicieron uno cada uno porque por desgracia duro un mes y medio mas,a partir de esto yo entre en una depresion de la que me ha costado salir años y tb me costo la separacion de mi pareja,me senti mucho tiempo culpable,porque le echaba a mi madre mucha de la culpa de lo que me pasaba despues de su marcha,gracias a dios hoy lo voy superando y se que hice por ella todo lo que estubo en mi mano y mas,deje a un lado mi trabajo,mi familia,todo por cuidarla,no me arrepiento,pero siempre me va a quedar la espinita esa de las palabras de mi madre..que bueno eran sus hijos..por eso valoro tanto todos los comentarios y apoyo que pablo da en su blog a los cuidadores,ojala yo hubiese tenido en su momento el apoyo de alguien como el,gracias pablo ,gracias porque aun hoy despues de unos años,me has echo entender desde tu blog que no tengo que sentirme culpable de nada,todos en un momento dado nos venimos abajo en circunstancias tan adversas,pero hay que seguir adelante y es lo que intento,aunque nunca se dejan de tener problemas en los que pensar,de nuevo gracia por tu blog.
gracias Pablo….. sólo los que hemos pasado por esto podemos sentir empatía……gracias por estar siempre ahí y por continuar tu labor…
Excelente entrevista, seguir paso a paso a Pablo es crecer como ser humano, bendiciones!!!
Soy de la ciudad de Osorno Chile, y me interesa comprar su Libro.
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Gracias!
Gloria Moreira